医療的ケアの必要な子どもたちが通える小規模保育園と家族のプラットフォームをつくる事業

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医療的ケアの必要な子どもたちが通える小規模保育園と家族のプラットフォームをつくる事業

医療・高齢者/障がい者福祉 医療的ケアの必要な子どもたちが通える小規模保育園と家族のプラットフォームをつくる事業 医療的ケアの必要な子どもたちが通園できる小規模保育所設立を通じて安心して過ごせる社会の実現を!

医療的ケアの必要としながら生活をしている子どもたちが全国に18,000人ほどいるものの、その子どもたちが通える保育園が絶対的に不足していてます。結果仕事を退職し、子どものケアに24時間あたることになり、家族は肉体的、精神的、そして経済的にも様々な困難を抱えている状況にあります。

今回の事業では、医療的ケアの必要な子どもたちが通園できる小規模保育園を設立するとともに、その家族支援も事業として展開していきます。

このような地域でのケア事業から、医療的ケアの必要な子どもたちが社会に認知され、たくさんの人たちにサポートされながら、安心して子どもたちと家族が生活できる社会の実現を目指します。

達成率

17

達成金額:
521,200
目標金額:
3,000,000

残り22023時間45

プロジェクト概要

実施期間

2019年6月1日〜2020年5月31日

目標金額

3,000,000 円

寄付方法

・インターネットからのお申込。
 http://www.plus-social.jp/donation.cgi?pjid=77
・郵便振替 京都地域創造基金寄付口座 00930-4-312262
      通信欄に「i-care kids 京都」と記入ください。
・銀行振込 京都信用金庫 本店 普通 3048899 公益財団法人京都地域創造基金

事業背景

近年の新生児医療の発達により、人工呼吸器、経管栄養などの医療的なケアをうけながら生活している子どもたちの数が急増し、18,000人を超えていると言われています。(厚生労働省ホームページ)
医療的ケア児が、NICUやGCUでの長期入院から、自宅での生活に移行する際、多くの場合は家族による24時間ケアが行われています。医療的ケア児を預かってくれる保育園は数えるほどであり、多くの家庭で、母親がそれまで仕事についていた場合は退職しケアにあたり、父親も子どもの手術や入院による生活の変化、きょうだい、家庭のことなど仕事とのバランスを取りながらなんとか日々を過ごしていることが多い。

厚生労働省の平成29年度「国民生活基礎調査」では働く母親の7割を超えており、両親が共働きでないと経済的に厳しい家庭も多い中、医療的ケア児を在宅で育てていくことで、経済的に不安定になるリスクは非常に高い。さらに、子どもを入院先から家に連れて帰りたくても、経済的に成り立たないという理由から、子どもを施設に入所させなければならないという厳しく辛い選択をしなければならない家庭もある。医療的ケア児を在宅で24時間ケアをしながら育てていくことは、身体的、精神的、経済的にも負担が大きい。

現在、京都市内では、京都大学附属病院、京都府立医科大学付属病院などの基幹病院から退院してくる医療的ケア児は毎年10〜20名ほどいて、地域での生活をスタートさせている近年、医療の発展により、これまで病院にて無くなっていた疾患の子どもたちの早期の在宅移行も進んでいることから、今後もその数は増加していくと思われる。保育のニーズは確実にあるはずですが、受け入れをしている保育園も少なく、さらに保育園申請すらできずに母親が仕事を辞めることでなんとか家族内で医療的ケア児の育児を行なっていることも多い。

そこで医療的ケア児が通園できる小規模保育園を開設し、医療的ケア児一人一人の発達とニーズにあった保育を実施するとともに、家族支援のプラットホームとして機能することができる場所づくりを行いという思いから、本事業をスタートさせました。

小規模保育園事業は、事業が始まれば行政からの補助金で事業運営ができる予定ですが、設立にあたっては現状ではNPO法人には建物の改修費などの補助金が支給されないため、保育園設立の初期費用を集める必要があり、今回京都地域創造基金の事業指定寄付プログラムを活用することになった。

事業目的

本事業の出発点は、代表藤井の次男が「18トリソミー」という近年まで1歳になれるのは10人に1人と言われる難病を抱え生まれてきて、人工呼吸器や胃ろうからの栄養摂取など医療的ケアを受けながら生活し、3歳目前まで家族とともに過ごした経験にある。その際に、NICUでの入院中は、個人情報保護のために家族同士の横のつながりが作りにくく、在宅生活に以降した後も子どものケアにつきっきりなることから、家族は孤立しがちということに気づき、京都府立医科大学付属病院の院内レストランで家族交流会を実施した。そこには、在宅で生活している家族のほかにも、医療、福祉、療育の関係者が集まり、またNICUの入院から在宅移行を目指している保護者も参加したことから、横のつながりが広がっていった。次男がなくなった後も、このつながりを元に医療的ケアについてのシンポジウムや家族交流会を実施し、その輪は今も広がり続けている。ただ、在宅での24時間ケアということもあり、保護者が社会とつながり必要な情報を得る、支え合う仲間を得るにはまだまだハードルが高い。さらに子どものケアのために仕事を辞めることで経済的に苦しい状況になるリスクが高く、断続的な睡眠しか取れないことでの疲労など身体的、精神的、経済的にも大変ななかで生活している家族は少なくない。このような経緯や背景から、NPO法人i-care kids京都は次の4点を自分たちのミッションとして事業に取り組み、活動を前進させていこうと考えています。

〈1〉医療的ケアを必要とする子どもたちに安心・安全な場所で一人一人の発達やニーズにあった保育を提供します。
 小規模保育園ではNICUや小児病棟での経験を積んだ看護師・保育士たちが、一人一人の発達やニーズにあった保育を提供し、子どもの成長を支えていきます。

〈2〉医療的ケアを必要とする子どもたちの お父さんとお母さんが当たり前に 自分の仕事を続けられる社会を作ります。
 子どもたちへの保育を提供することで、医療的ケアを必要とする子どもを授かったとしても、お父さん、お母さんたちが当たり前のこととして、安心して仕事を続けられるようにします。また、ともに子育てをする仲間としてスタッフが寄り添い、サポートします。

〈3〉医療的ケアを必要とする 子どもと家族が、孤立しない社会を作ります。
 医療的ケアを必要とする子どもたちと家族が必要な情報とつながりを得られるように、子育て、家族支援としての家族交流会、シンポジウム、きょうだい支援プログラムなどを開催します。また家族が相談できる場所として、相談事業を展開します。

〈4〉医療、福祉、療育などの各関係機関と連携し、 医療的ケアの必要な子どもたちと家族が 安心して暮らせる社会を作ります。
 子どもたちと家族を支える社会資源は、まだまだ整えられ始めたばかりで十分ではなく、ひとつひとつが“点”でしかありません。子どもたちと家族を地域の中の“点”や“線”ではなく、“面”で支えられるように子どもたちと家族を支える地域の専門家との連携を積極的に進めていきます。

2020年春に小規模保育園が設立した後も、子どもたちに質の高い保育を提供していくとともに、様々な家族支援を展開し、地域での医療的ケアの必要な子どもたちと家族、そしれ支援者である医療、福祉、療育などの専門家などの専門家プラットホームとして機能していきたいと考えています。

事業内容

【事業概要】
 ①2020年春開園の医療的ケア児が通園できる小規模保育園設立と保育事業
 ②家族支援事業
 ③保健、医療、福祉の増進・連携を図る事業

【対象】
 医療的ケアを必要とする未就学児とその家族
 医療的ケアを必要とする子どもたちの支援に関わる医療、福祉、療育などの関係機関

【実施地域】
 京都市北部(北区、左京区、上京区周辺)
 京都府立医科大学病院まで車で10分以内に移動できる範囲を想定

【建物の条件】
 ①鴨川、京都御苑(御所)、公園など散歩に出かけられる場所が近くにある
 ②1階で日当たりがよい
 ③建物が昭和56年以降に建てられた耐震基準を満たすもの
 ④広さが50平米以上100平米未満の物件
 ⑤送迎用のパーキングスペースが確保できる
 ⑥救急車が建物正面まで入れる
 ⑦避難経路が2か所確保できる
 ⑧調理スペース、車いすでも利用できるトイレの設置、幼児用洗面台の設置など改装ができる
 ⑨家賃が15〜25万/月を想定

【保育事業スタッフ構成】

事業スケジュール

2019年
〜4月:(法人設立、事業実施にむけた応報準備)
 4月:会員募集・京都市と開園に向けた打ち合わせ、物件探し、建設業者との打ち合わせ
 5月:「かもがわチャリティーラン」を実行委員会と協働で実施
 6月:開園準備の資金調達、他園の見学、研修(管理者の医療的ケアに関する研修)
 7月:物件の京都市監査・改修に関する見積もり
 8月:改修開始
 9月:KICK(京都医療的ケアを考える会)と共催で家族交流会・シンポジウム開催
    認可に向けた申請手続き
10月:スタッフ顔合わせ・保育内容の検討
11月:物件の改修完了予定、保育利用申請者面談開始
2020年
 1月:保育利用申請者見学
 2月:認可確認部会、スタッフ研修、保育内容の検討・準備
 3月:開園に向けた備品購入、スタッフ研修、保育内容の検討・準備、利用園児決定
 4月:開園・入園式

期待される成果

医療的ケアを必要とする子どもたちが通園できる小規模保育所が開園することで、子どもたちは社会の中に出て一人一人の発達やニーズにあった成長が促されるとともに、保護者が安心して当たり前のこととして仕事を続けられるようになる。家族支援、関係機関との連携にしっかり取り組んでいくことにより、地域のなかで子どもと家族を面で支えることにつながると考えています。

将来的な展開

医療的ケアの必要な子どもたちが通うことができる小規模保育園が2020年春に開園できた以降は、質の高い保育を子どもたちに提供できるようにスタッフが園内外での研修を通してスキルアップできる環境を整えるとともに、リスクマネジメントもしっかりしながら保育事業を進めていきたいと考えています。

また家族支援事業として、子育て、家族支援としての家族交流会やシンポジウム、勉強会などの開催、きょうだい支援のワークショップも開催していく予定です。さらに現状は医療的ケア児を支える地域の関係機関の間をつなぐコーディネーターが不十分であるため、関係機関との連携も積極的に進め、地域の資源が面となり子どもと家族を支えられるようにしたいと考えています。

実施団体

NPO法人i-care kids京都
 https://i-carekids.com

活動状況

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